Сообщество и поддержка

Дружба с другими семьями, которые имеют детей с аналогичным заболеванием, играет не менее важную ключевую роль в адаптации к новым реалиям и советам. 

Вы всегда можете обратиться в:

Межрегиональную Благотворительную Общественную Организацию “Хантер-синдром”

Перейти

Автономную некоммерческую организацию «Центр помощи пациентам “Геном”»

Перейти

Узнайте больше о жизни и воспитании детей с синдромом Хантера из историй их родителей

Образование

Дети с синдромом Хантера могут иметь специальные образовательные потребности и физические ограничения, а это значит, что для них учебную среду необходимо адаптировать. Школьные правила, возможно, также должны быть гибкими касательно отсутствия ребенка на уроках, если у Вас запланированы визиты к врачу в учебное время.

Некоторые дети с синдромом Хантера будут в состоянии учиться в общеобразовательной школе, тогда как другим будет лучше учиться в школе для детей со специальными образовательными потребностями.

Для детей с синдромом Хантера нейропатического типа рекомендуются следующие условия для учебного процесса: наличие различных вариантов гибкой учебной программы, адаптируемой для ребенка; предоставление индивидуальной поддержки; знакомые люди и распорядок дня; особое внимание следует уделять видам активности, которые нравятся ребенку; наличие игровой зоны с мягким покрытием.

Буклет «Информация для учителей», который можно загрузить по ссылке, может помочь учителям Вашего ребенка понять особенности синдрома Хантера и его влияние на учебный процесс.

Работа

Если Вы являетесь членом семьи ребенка с синдромом Хантера или помогаете осуществлять за ним уход, это также может повлиять на Вашу работу. Возможно, Вам придется отпрашиваться с работы или перейти на работу с гибким графиком, чтобы приходить на визиты к медицинским специалистам или заботиться о своем ребенке.

Буклет «Информация для работодателей», который Вы можете загрузить по ссылке, следует использовать при обсуждении с работодателем адаптации и гибкости Вашего графика работы.

Местное общество больных МПС также может предоставить информацию о Ваших правах как лица, работающего по найму.