Дети с более легкими формами заболевания не отличаются в поведении от обычных детей, но из-за поражения костно-суставной, сердечно-сосудистой систем, снижения слуха, нарушения зрения, эти дети ограничены в передвижении, очень часто беспокоятся по поводу своей внешности и своего состояния. Таким детям, а особенно подросткам, нужна поддержка и помощь психолога. Стоит отметить, что многие взрослые с легкой формой мукополисахаридоза получают образование, находят работу, воспитывают детей, ведут полноценный образ жизни. Поэтому очень важно поддержать пациентов с синдромом Хантера и их семьи. По мере развития заболевания дети становятся все более зависимыми, возникает необходимость в том, чтобы взрослые, осуществляющие уход за ними, удовлетворяли все их потребности. Нажмите «Дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.
По мере развития заболевания дети становятся все более зависимыми, возникает необходимость того, чтобы взрослые, осуществляющие уход за ними, удовлетворяли все их потребности.
Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.
Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.
Дети с тяжелой формой синдрома Хантера, как правило, гиперактивны, у них снижена концентрация внимания, они любят шумные, разрушительные игры. У них выявляются когнитивные нарушения и расстройства сна, у некоторых не сформированы навыки опрятности. Как правило, родителям в таких семьях нужна помощь других членов семьи, воспитателей, дефектологов, психологов. С возрастом появляется необходимость в специальных средствах передвижения, ухода.
По мере развития заболевания дети становятся все более зависимыми, возникает необходимость того, чтобы взрослые, осуществляющие уход за ними, удовлетворяли все их потребности.
Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.
Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.