Семейная жизнь

Жизнь семьи, где растет ребенок с синдромом Хантера, имеет ряд особенностей, но в целом протекает так же, как и жизнь других семей. Отличительная особенность семей с такими детьми — необходимость еженедельно проводить ферментозаместительную терапию, что связано с постановкой катетера, самой процедурой инфузии. Все это вносит определенные изменения в уклад жизни семьи.

Как описано на странице «Признаки и симптомы синдрома Хантера», выделяют 2 формы синдрома Хантера: НЕнейропатический тип, или легкая форма заболевания (заболевание НЕ поражает центральную нервную систему) и нейропатический тип, или тяжелая форма (с поражением нервной системы). Степень тяжести заболевания может существенно повлиять на образ жизни и домашнюю обстановку.

Ненейронопатический тип
Нейронопатический тип
Дом
Квартира

Дети с более легкими формами заболевания не отличаются в поведении от обычных детей, но из-за поражения костно-суставной, сердечно-сосудистой систем, снижения слуха, нарушения зрения, эти дети ограничены в передвижении, очень часто беспокоятся по поводу своей внешности и своего состояния. Таким детям, а особенно подросткам, нужна поддержка и помощь психолога. Стоит отметить, что многие взрослые с легкой формой мукополисахаридоза получают образование, находят работу, воспитывают детей, ведут полноценный образ жизни. Поэтому очень важно поддержать пациентов с синдромом Хантера и их семьи. По мере развития заболевания дети становятся все более зависимыми, возникает необходимость в том, чтобы взрослые, осуществляющие уход за ними, удовлетворяли все их потребности. Нажмите «Дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.

По мере развития заболевания дети становятся все более зависимыми, возникает необходимость того, чтобы взрослые, осуществляющие уход за ними, удовлетворяли все их потребности.

Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.

Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.

Дети с тяжелой формой синдрома Хантера, как правило, гиперактивны, у них снижена концентрация внимания, они любят шумные, разрушительные игры. У них выявляются когнитивные нарушения и расстройства сна, у некоторых не сформированы навыки опрятности. Как правило, родителям в таких семьях нужна помощь других членов семьи, воспитателей, дефектологов, психологов. С возрастом появляется необходимость в специальных средствах передвижения, ухода.

По мере развития заболевания дети становятся все более зависимыми, возникает необходимость того, чтобы взрослые, осуществляющие уход за ними, удовлетворяли все их потребности.

Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.

Нажмите «дом» для получения подсказок и советов касательно адаптации к домашней жизни.